受訪專家：首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師吳潤暉
吳潤暉，首都醫科大學附屬北京兒童醫院血液腫瘤中心主任醫師，中國血友病治療協作組兒科組組長，兼任首都醫科大學血液學系副主任。
每週二早上7點多，北京兒童醫院30診室門口的等候椅上，便已坐滿了候診的人。臨近門診時間，身着白衣的吳潤暉主任穿過人羣，快步進入診室，並習慣性地與一些家長打着招呼，看起來很是相熟。因爲一種相同的疾病——血友病，“陪伴”成爲這個診室醫患關係的關鍵詞。
“我有責任告訴患者怎麼辦更好”
患有血友病的孩子常被人們稱作“玻璃娃娃”。由於先天缺乏凝血因子，他們就像玻璃一般脆弱，小小的磕碰就會導致出血，不起眼的傷口也會流血不止，嚴重時甚至會危及生命。武宣(化名)16歲，因爲家裏的遺傳基因，早早就被診斷患上了血友病B。前些年，通過應用凝血因子輸注控制，武宣基本能夠與正常孩子一樣學習、生活。然而近幾年，由於出現抑制物，出血重新無法控制，反覆關節肌肉出血讓他疼痛不堪，只能躺在牀上度日。
這個週二，武宣的媽媽又來就診。吳潤暉有些無奈：“我不是不能給他繼續之前的治療，但這將使病情越來越重，還不如試一下清除抑制物的治療，先讓孩子站起來。”武媽媽很是爲難，既擔心幾十萬花進去看不到好的效果，更擔心副作用。最終，武媽媽還是決定只應用原有的治療，但她答應吳潤暉會再認真考慮。
從醫學角度，吳潤暉的提議確實有些風險，但她很想說服武宣的家長“搏”一把。“已經有很多血友病A孩子成功開展，血友病B孩子也有成功案例，武宣是有勝算的，而且我真的不想看着孩子就這樣一輩子躺在牀上。雖然這種勸說會讓我承擔風險，但我覺得自己有責任告訴孩子家長怎麼辦會更好，如果我不說，就是不負責任。”
“小劑量”方案得到認可
1991年，吳潤暉畢業進入北京兒童醫院血液科;2000年，她在法國進修時，第一次接觸到血友病，便一頭紮了進去;2006年，爲適應中國國情，她開始探索凝血因子的“小劑量預防方案”，現在，這套方案仍在惠及絕大部分血友病小患者。
血友病的病因出在凝血因子缺乏，所以，給患者定期注射一定量的凝血因子，就可以預防出血。按照國外治療推薦，凝血因子每公斤體重每年的注射量應達到4000~6000單位。如果孩子體重20公斤，一年的治療費用超過8萬元;隨着體重增加，治療費還會跟着上漲。在十幾年前，能夠完全負擔這些費用的家庭實在不多。
“咱們國家對血友病治療的研究開展較晚，一開始，我也只是看國外的東西，擔心‘小劑量’的效果，但很多家長來了說：‘吳大夫，反正我把孩子放你這兒了，我就這麼多錢，您看着辦。’這種情況下，我只能開始嘗試。慢慢地，第一個成功了，我開始做第二個，第二個成功了，我又開始做第三個……雖然也有失敗，但這樣不斷地做下去，方案就出來了。”提起當年，吳潤暉說得很是平淡，但在沒有國際先例的情況下，其探索過程的艱辛可想而知。
2016年，世界血友病聯盟正式在大會上承認了小劑量預防治療的優勢，並作爲優選方式向醫療水平不發達的國家或地區進行推廣。如今，吳潤暉對這套小劑量防治方案有了更多思考：“國際治療標準也是來自實踐，我們應該領會其中的精髓，按照中國的國情，探索對中國血友病孩子來說，既經濟又有效的治療模式。當然，小劑量方案不夠完美，但能讓患兒用上並獲益纔是最關鍵的。”
陪伴孩子成長就是幸福
作爲血友病治療方面的權威專家，吳潤暉的號卻不難掛。因爲她很早前就立下這樣一條原則：只要是血友病，週二血友病門診來了都能看，絕不限號。也正因如此，每週二，她看完病人基本已是下午四五點。半天的門診直接被延長爲全天，一日三餐減爲兩頓，中午只靠一杯咖啡補充能量。吳潤暉說，因爲出診，她的身體已漸漸習慣了這樣的兩餐模式，“家長們總是很早就來排隊，他們也都不容易啊。”
雖然辛苦，但吳潤暉享受於這樣的工作：能夠陪伴孩子們一起面對病痛、看着他們一點點長大，就是莫大的幸福。“血友病不同於白血病，它是能夠治療且有較好療效的慢性病，雖然會終身攜帶，卻不必時時徘徊於生死邊緣。”吳潤暉說她過去看過的小患者們，很多都平安長大，很多已經上了大學，幾乎能夠和其他孩子一樣，追求正常的、健康的生活。“他們會跟我說，吳阿姨，您看，我好了。這總會讓我感覺很快樂。畢竟，人是需要鼓勵的。我真的希望，未來他們都可以愉快地奔跑在陽光下。”
在吳潤暉的診室牆上，掛着一塊被裝裱起來的書法字，上寫：“杏林逢甘露，厚德沐春風”。這是一個13歲孩子的手書，代表着患者的感激，無疑也是吳潤暉多年行醫付出的真實寫照。
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