昨天，在瑞安塘下鎮，陶陶的媽媽說，孩子只能食用特製食品。
昨天，看到一晃而過的某酸奶飲品的瓶子，想喝的陶陶(化名)趴在外婆肩上，眼淚雖然沒掉下來，但表情已近乎央求。
趙女士嘴裏喊着“寶貝，媽媽愛你啊!”，但絲毫沒有“鬆動”的意思。這酸奶飲品裏含有的阿斯巴甜，對於普通人來說，是一種常見的食品添加劑，但對陶陶來說，誤食會帶來“噩夢”。
陶陶是一名PKU(苯丙酮尿症)患兒，再過1個多月就2週歲了。他不能吃常人吃的大部分食物，多數時候只能吃特製食品，否則可能會導致智力發育障礙。
吃的東西要用精確到0.1克的秤來稱
“100克菠菜含108毫克苯丙氨酸，一頓只能做一小段”
趙女士住在瑞安塘下，家中有很多特別的東西：可以精確到0.1克的電子秤，要在冰箱裏儲存、不能淘洗的大米，從日本、美國購買的特製奶粉。
一般人很難想象，做一頓飯對PKU患兒家庭來說是多麼複雜。食物用量要用電子秤精確計量。趙女士從一本叫做《苯丙酮尿症的特殊飲食治療》的書中，學習了不少食物搭配與做法。
肉類，陶陶幾乎是不能吃的。只有一部分蔬菜他可以吃，但也只能是少量。“比如，100克菠菜含有108毫克的苯丙氨酸，我一頓飯就只能做一小段菠菜，切成碎末給孩子吃。”趙女士說，現在陶陶基本上都是吃特製營養粉和麪條，這種營養粉分離了蛋白質中的苯丙氨酸，不會造成傷害。
如果陶陶不小心“越界”的話，結果可能就會是不可逆轉的腦神經系統損傷。因爲孩子的關係，趙女士一家現在已經習慣素食了。每月，僅孩子吃的開支，在3000元左右。
趙女士每週都會做一件事情，從陶陶手指上取三滴血，滴在專門的血樣紙上。然後，寄往上海醫院，請醫院檢查孩子血值。“PKU患兒血值要在2-4之間，如果低於2或高於4，就意味着孩子體內的苯丙氨酸含量過低或者過高，這會影響生長髮育。”趙女士說，開始一段時間，抽血時孩子會哭，現在卻會主動伸出手說“媽媽，來抽吧”。
一開始媽媽把自己關在屋裏幾個月
“很多人覺得我要瘋了”
從外表上看，陶陶與普通孩子並無區別，一雙明亮的眼睛引人疼愛。剛見面時，他在家裏正玩得高興，見到生人，靦腆地將臉埋在媽媽懷裏。
趙女士和丈夫王先生來自湖北恩施，王先生在溫州開有一家汽車配件工廠。陶陶是2012年在恩施出生的。經當地醫院的新生兒疾病篩查，趙女士被告知孩子可能患有PKU，第二次複查的結果還是一樣。
曾經看過PKU有關節目的趙女士說，當地醫院結果出來的第二天，她就坐飛機去了上海。“雖然已經有了心理準備，但聽到上海醫生給出的結果時，我的腿好像就被人抽走了一樣，癱軟在地上，怎麼也起不來了。”
“剛開始，我實在是不能接受。”她說，回到家就開始瘋狂地上網查資料，把自己關在屋裏，幾個月沒有邁出家門一步。
與陶陶有關的小事，都會觸動趙女士的神經。一次她母親哄陶陶睡覺時說，“陶陶快點長大，長大外婆給你買餅吃。”
聽到這句話，趙女士衝着母親大吼：“不準跟陶陶說吃餅，以後不管是肉還是餅都不準對孩子說，他也一輩子不準吃這些東西!”
“那時候很多人都覺得我要瘋了。”趙女士說。
父母與國內患兒親屬成了“親友”
“別人孩子可以過得很好，陶陶也可以”
“我看見別人的小孩見到人來會笑，但陶陶不會。我就抱着孩子上醫院，問爲什麼他不笑?看見別人的孩子玩玩具，但陶陶不會，我就抱着孩子上醫院，問爲什麼他不會玩。醫生說，該看醫生的不是陶陶，而是我。”
趙女士說，在很長的一段時間裏，她都沉浸在這樣的狀態之中。現在想來，當時自己實在是歇斯底里。“我好怕他變傻，變笨，直到有一天我發現陶陶會笑了，會拿我給他的撥浪鼓了，我才鬆了口氣。”
支撐她的還有王先生。他常常勸慰妻子，陶陶其實和其他孩子沒多大區別，就是吃東西講究一些。他說，這個事實很難接受，但作爲一個男人他必須跟妻子一起承受下來。
現在，趙女士已經接受了這個事實，她不會刻意隱瞞陶陶是PKU患兒的情況。這樣做的好處是，朋友要給陶陶吃的，會主動問清楚後再給。
趙女士與國內不少PKU患兒的親屬成了好朋友，在她的QQ分類上，他們都屬於“親友”。“親友”孩子的成長也給了她信心。“像黑龍江有個孩子，鋼琴已經考過十級，英語過了六級。別人的孩子都可以過得很好，陶陶也可以。”
生性活潑的陶陶愛熱鬧，在當地卻幾乎沒有玩伴。趙女士曾與當地一家幼兒園商量入園的事情，但說了孩子的情況後，被拒絕了。
在廣東生活長大的趙女士，現在會刻意地培養陶陶講粵語和英語。她有個念頭，如果條件允許，會考慮讓陶陶去香港生活，因爲香港大衆對PKU的認知度相對較高，對PKU患兒來說，那裏有更好的治療環境和生活環境。
醫生
告訴你
PKU發生率是幾萬分之一
資料顯示：PKU又叫苯丙酮尿症，是一種氨基酸代謝病。人體需要一定量的苯丙氨酸，多了又不行。像魚、肉、禽、蛋、蔬菜等很多食物當中都含有苯丙氨酸，普通人吸收人體所需的量後，多餘的可以代謝掉，但對於PKU患者來說，他們由於缺了一種酶，代謝不掉，導致苯丙氨酸在人體內大量積累，造成腦組織損傷、智力發育不全等問題。該病在遺傳性氨基酸代謝缺陷疾病中比較常見。
溫州醫科大學附屬育英兒童醫院內分泌科主任醫師金獻江介紹，這種病比較罕見，發生機率是幾萬分之一，他們醫院每年接診兩三例。只要孩子在正規醫院出生，就可以在新生兒疾病篩查時，查出孩子是否患有這個病。一旦確診，應立即治療，及時介入，不會對孩子的智力造成影響。
金獻江說，目前來說，懷孕時查不出胎兒是否患有該病。PKU患者有兩種情況：一種類型吃低苯丙氨酸的食物就可以，還有一種除飲食控制外還需服藥。90%左右PKU患者都屬於前者。對患者來說，至少青春期智力發育成熟之前，還是必須吃低苯丙氨酸的食物。終身治療對患者更有益。據他所知，溫州有部分PKU患者目前已經20多歲，還有考上大學的。
