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“袖珍男孩”身患粘多糖病 牀上慶祝23歲生日

來源:養生科普網    閱讀: 507 次
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“袖珍男孩”身患粘多糖病 牀上慶祝23歲生日

儘管疾病纏身,但陳彬一直想當生命的王者。江靈光攝

“袖珍男孩”陳彬昨過23週歲生日,好多人送來祝福

獅子座男生“陳彬King”活着的每一天都是勝利

7月31日,媒體報道了從2003年以來,媒體一直關注的身患粘多糖病,曾被醫生斷言活不過20歲的杭州“袖珍男孩”陳彬,他期望在他23歲生日的時候,能有人陪他一起過生日。

“十多年來,不少記者關心過我,帶我去上海找過醫生,還帶我去北京看姚明、羅納爾多、黃健翔,我想謝謝大家,也讓大家看看,十年了,我活得很好,還長大了。”

昨天,8月12日,曾經報道過陳彬的記者們聚集一堂,來到杭州市第一人民醫院分院石橋病區,看看這個堅強的男孩,爲他唱上一首“生日快樂”。

陳彬說,8月12日出生屬於獅子座。按照星座的解釋,獅子座是夏天的第二個星座。炎熱的夏天賦予獅子座的人果敢和膽略。而這位獅子座的男生,儘管疾病纏身,但正如他在微博上註冊的名字“陳彬King”一樣,他一直想當生命的王者。

這一天,陳彬的病房很熱鬧

“陳彬,生日快樂,還記得我們嗎?”記者們逐個走入陳彬的病房,陳彬趴在牀上,笑得很甜,但是看着人一開始有些迷茫。等過了一會,他恍然大悟,然後就笑了:“我記得了。你陪我去上海找醫生。你陪我找的黃健翔。”

陳彬一個個仔細認着人,超級高興。

顯然,我們不是昨天第一波去看陳斌的人。“有很多人來看過陳彬了,現在爲他看病的醫生送了花,下城區殘聯的也有人來,還有以前陳彬住院的杭氧社區醫院的醫生,很多很多人給他唱了生日歌,還有人給他送花、送蛋糕,他很高興。”

照顧了陳彬多年的保姆郎阿姨快人快語,笑得很開懷:“他不喜歡出門,就怕人家盯着他看,覺得不好意思。但是他是個孩子,有人和他聊天,他就高興。”

醫生爲陳彬點燃了“23”歲的生日蠟燭,一個特地購買的“心形”蛋糕,代表了對陳彬的祝福“用堅強、快樂的心度過每一天”。陳彬不肯說許了什麼心願,只是說:“不論活到幾歲,我一定會開心地活。”

鄭武捎來一份“最好的禮物”

短短的交流,每一個關注過他的記者,都能描述他的變化:以前還是一個小孩子,現在長成了一個大孩子;比以前胖了,壯了;以前還能由爸爸抱在手裏看看他最喜歡的體育比賽,出門走走,現在他只能趴在牀上,通過電腦和外界溝通,身邊要有氧氣機;

以前他聽力挺好的,現在他聽力下降得厲害,只有湊在耳邊大聲說話,才能聽見,就連手機也配成了特大音效的“專用機”。

堅強地活着,活得很滿足,是大部分記者們對很不容易活下來的陳彬的印象。

陳彬也保留了很多媒體帶給他的記憶,去北京見黃健翔時留下的照片,看姚明、易建聯打球時的合影,2003年4月底鄭武爲他打專場籃球留下的照片……他用一本專門的相冊把這些回憶都收錄起來。

我們也送出了一份特殊的禮物,現任稠州銀行女籃教練鄭武的連線祝福,“十年前,我見到你,這些年也惦記着你,祝你生日快樂,堅強活着就是你人生的勝利!”鄭武在電話那邊說。

“我會的,你當教練了,也要當常勝將軍,我會看你帶隊打比賽的。”陳彬在電話這邊笑得陽光燦爛。

他轉頭告訴記者:“我沒想到這麼多年,他還記得我。這是我收到最好的禮物。”

只有小小的牀,可一樣活得很“潮”

別看陳彬只能困在牀上,但是他很“潮”。說他潮是因爲他不僅僅上QQ,還玩微博,用“陳彬king”註冊的微博有特殊含義,“king”的後綴代表的是“得分王”,也暗示着這個男孩一貫的生活態度。

陳彬關注倫敦奧運會最火的金童玉女“孫楊、葉詩文”,這兩位是他目前最喜歡的體育明星。當然他最喜歡的體育項目還是籃球,從姚明到王治郅,到2010~2011賽季的NBA總冠軍諾維斯基都是他的心頭好。

除了體育,他關注周立波,還喜歡看“中國好聲音”,劉歡和楊坤是他最喜歡的評委。

記者看到,他甚至用微博聯繫醫生,討論自己的病情是否能使用無創呼吸機,解決困擾他的呼吸衰竭問題。

他還在網上開發出了一個新愛好:打牌,“這個也算是體育運動了,我只能玩這個。”陳彬說,他打牌打得很好,有些網上舉辦的比賽裏還拿到獎。在醫院裏,醫生還爲他取了一個新綽號“牛牛”,因爲他經常玩一款“鬥牛”的遊戲。

我們問陳彬,想過明年要怎麼過生日嗎,“等我想想,每個生日的機會都很珍貴的。”陳彬笑眯眯地說。

這個獅子座的男孩,一直有着自己對生命的態度,無論活着多麼困難重重。(黃鶯)

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