露露今年6歲了，體重卻只有11.5KG，所以坐進小小的嬰兒手推車裏也一點也不覺得擁擠。露露小的時候一直很想有那麼一個屬於自己的嬰兒車，但因家庭條件不好，父母一直無法滿足她的心願。這次卻是因爲她瘦的太厲害、連被抱起來的時候自己都會硌得疼，父母無奈，只好購置了這一輛二手簡易版嬰兒推車，從安徽老家，推着她到北京來求醫。
露露在1歲的時候，因爲患肺炎高燒而入院接受治療，從老家縣上的診所到合肥市兒童醫院，從安徽到北京，反覆的高熱和不明原因的持續嚴重缺氧讓醫生無法斷定露露到底患的是哪種疾病。經過父親常開利多方的諮詢打聽，終於得知首都兒科研究所呼吸科曾經治療過類似疾病，今年10月，一家三口帶着希望來到了這裏。
經過一系列檢查，最終確定露露所患疾病爲“肺泡蛋白沉積症”，據首都兒科研究所呼吸科主任曹玲介紹，這是一種極爲罕見的疾病，國內尚未有數據統計，此病在國外的發病率不足百萬分之一。表現爲在本該充氣的肺泡中填充了蛋白質，此病多發於成人，且常見繼發於其他疾病，兒童患病原因尚不明確，也因爲太爲罕見所以缺乏確定有效的治療方法。
目前，爲露露制定的治療方案是肺部灌洗。曹玲介紹到，這種治療方法就是通過氣管鏡將生理鹽水注入進孩子的肺部，經過震盪之後，再將液體和沉積物抽出。這種治療方法的效果因人而異，所幸對於露露來說治療效果尚可，但每次灌洗之後，露露的肺泡依然會長出沉積物;且由於肺部灌洗對於兒童來說難度更大、且每次治療有液體殘留在肺部導致感染的風險，所以嘗試替代治療方法迫在眉睫。
圖：因爲長期缺氧，露露的指尖變得粗大
禍不單行：姐妹兩同患罕見病
對於常開利這個普通的工薪階層人家而言，露露的病絕對是禍不單行。露露是家中的次女，她還有個姐姐名叫瀏洋，今年11歲，患有與露露相同的疾病。且早在露露出生前，瀏洋就已經發病。目前，瀏洋的病情服藥可以控制得住，在老家還可以正常上學，由姥姥代爲看護。
“妹妹發病前，姐姐的病已經花去了20萬的積蓄。到2009年，小的發病了，我們已經沒有錢了，就開始借錢了。現在陸陸續續的已經借了15萬左右，她爸爸現在還在給快餐店打工掙錢，我在家看孩子，能攢一點錢就趕緊還給人家。這回小的這病太嚴重了，聽說這裏能治，我們就來了。現在借的錢也馬上就花完了……”孩子的母親劉穎對記者敘說着。露露的病房裏現在住着爸爸、媽媽、姑姑三個大人，因爲剛入院的一個多月內，露露都沒有辦法自主呼吸，隨時依靠着製氧機;因爲缺氧嚴重，供她吸氧的管子足有手腕那麼粗。所以三個大人需要對露露進行24小時輪番看護，生怕她一個擡手或是翻身碰掉了氧氣罩。爲了孩子的病，家人都放棄了工作，僅靠孩子爸爸在外打工所賺的錢來治病、生活。
“我們來之前，她爸的企業還組織捐錢，給我們捐了5萬塊，還給孩子帶來了好多圖書，就是這個，”劉穎急着給記者展示手機中拍攝的圖片，捐款的牌子上寫着“老鄉雞”字樣：“我們不是故意想給他們做廣告，我們是真的感謝他們。沒有他們的捐款我們也不能走到這一步。誰家有事都希望自己能解決就自己解決，誰也不想拿出來說……但現在我們是真的沒有辦法了……”
爸爸給買了個本子，高興的一夜沒睡
“本來露露今年已經幼兒園畢業了，九月應該上小學了。但是因爲今年8月份起病情突然嚴重，就耽誤了。這孩子還愛學習，昨天他爸爸出去，讓給帶個本子回來，然後她爸爸給在上面出的題，一直寫，一晚上高興的都沒睡着覺，到早上五點多才睡着……”
一個小小的練習本上，露露在上面用鉛筆一筆一劃的寫上自己的名字，並在班級一欄中認真的寫下了“一年級”。劉穎紅着眼眶告訴記者：“她沒有上一年級，但是她就那麼希望自己能上一年級……”
圖：露露在本上認真的在班級一欄中寫下了“一年級”
爲了方便露露寫題，劉穎問護士臺要了一個廢舊的裝藥品的紙箱，在底部挖了一個洞，裁成桌子的樣子，包裹上塑料布，就成了露露的“小桌子”，露露對它愛不釋手。
圖：趴在“小桌子”上做題的露露露出了難得的笑容
因爲體力不支，露露已經一個多月沒有下過牀了。她是個自尊心很強的小姑娘，有時她會玩爸爸媽媽的手機，在手機中發現自己被拍到躺在牀上接受治療或者輸氧的照片，她會自己刪掉。她不想看到這樣的自己。
11月24日，露露首次嘗試了脫氧，也就是取下了氧氣罩，觀察能否自助呼吸。結果不錯，她已經離開了氧氣瓶幾個小時，依然沒有出現臉脣紫紅的情況，家長對這個小小的進步極爲滿意。
因爲露露的肺功能極弱，任何外來的病菌的感染對露露都可能是致命的，所以自10月18日來到首兒所以來，媽媽劉穎再也沒有出去過。只有爸爸常開利偶爾出去採購，回來時也要在外面好好地進行一番消毒才能進到房間。
“幸好這個醫院病房還有冰箱，有微波爐，要不然我們吃飯也不知道怎麼辦。”被問到家長每天的飲食，劉穎打開冰箱給記者看，塞得滿滿的都是饅頭：“這邊的盒飯太貴了，吃不起。我們就吃大饃，用微波爐熱着吃。挺好。”
一方面是錢，一方面是治療方法
爲了給露露治病，常開利奔波過許多地方去打聽，北京兒童醫院、北京協和醫院、上海同濟醫院……打聽到知道此類疾病的醫院醫生極少，有明確治療方法的就更少。此次打聽到首兒所，一家人爲了過來的交通方式也討論了很久。“她需要隨時吸氧，我們要帶着氧氣瓶，火車不允許帶上去;飛機是可以吸氧，但是一起一落的時候她可能或受不了;我想過120，但是120按公里計價，從我們那到這裏大概要兩萬，不划算……跟火車公司商量了好久，才允許我們戴着氧氣瓶上了車，這纔來。”常開利說，“沒有錢是一方面，另一方面是這個病實在是太罕見了，找不到人治療。現在最害怕的是醫院讓我們出院，我們不知道我們出去了應該去哪，應該去找誰……我每天看着她這樣難受，我真的心疼……”
目前，露露每天要輸進數不清次數的營養液、維生素、激素等藥物，臂上的血管已經不能再扎、已經將輸液的針頭扎進了雙腿;且因缺氧過度、血液凝固，要每天注射抗凝血藥物，右臂上方佈滿了青紫色的針眼。每次灌洗肺部前後，爲了抗感染，要用的藥就更多。
曹玲主任介紹，爲避免肺部灌洗治療所帶來的風險，建議露露嘗試一種名爲GM-CSF的替代治療方法。這種用藥方法是通過提高巨噬細胞的活力、從而減少沉積蛋白質的生成，進而實現增強肺功能、讓露露正常生活得目的。此類治療方法的有效率在50%-60%，費用是這個家庭最大的障礙。
據瞭解GM-CSF替代治療用藥每天花費約300元，將持續半年，也就是說不算住院費，露露也仍需要5.4萬左右的治療費用。此時露露一家亟待社會各界愛心人士的幫忙救助!
救助方式：
戶名：常開利
開戶行：中國建設銀行安徽省合肥城東支行
卡號：6217001630002011523
手機號：15156215511
